Dyslexie: (hoe) bestaat het?

Dyslexie als epidemie?

Op 23 april j.l. meldde Trouw dat het kabinet een groot onderzoek start naar het (te) eenvoudig verkrijgen van dyslexieverklaringen. Wat is er toch aan de hand met dyslexie? De uitbraak ervan lijkt welhaast epidemische vormen aan te nemen. Hoge percentages kinderen en jongeren lopen rond met een dyslexieverklaring op zak. Deze hoge percentages lijken omgekeerd evenredig aan de mate waarin de stoornis nog serieus genomen wordt. Hoe meer mensen over een dyslexie diagnose beschikken, hoe minder duidelijk het wordt wat we voor hen kunnen doen en of we dat nog wel moeten doen. Uitingen in de pers dragen bij aan dit probleem; we naderen het punt dat het begrip dyslexie te weinig serieus genomen wordt. Dit is met name problematisch voor kinderen en jongeren waarbij echt ernstige problematiek speelt op het vlak van lezen en schrijven. Het gevaar dreigt dat hun talenten voor onze maatschappij verloren gaan.

Definities

De vraag is natuurlijk waar dit probleem mee te maken heeft. Geven BIG geregistreerde psychologen te makkelijk verklaringen af? Of zijn de kaders waarbinnen zij werken niet duidelijk genoeg? Wij neigen naar de laatste verklaring. De twee belangrijkste Nederlandse dyslexie definities zijn heel weliswaar heel verschillend, maar bevatten beide geen duidelijke begrenzing van het begrip dyslexie. De dyslexiedefinitie van de Stichting Dyslexie Nederland (SDN) luidt:

'Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen op woordniveau.'

De SDN heeft er bewust voor gekozen om geen oorzakelijke factoren op te nemen in de definitie omdat duidelijk is dat dyslexie multifactorieel bepaald is. Dit betekent dat dyslexie altijd door meerdere factoren bepaald wordt, waaronder de kwaliteit van het genoten onderwijs. Er kan niet eenduidig één oorzaak worden aangewezen en de constellatie van oorzaken kan bij iedere dyslecticus anders zijn. Soms is zelfs geen enkele van de zogenaamde ‘dyslexietyperende’ factoren aanwezig. Dit zijn factoren die in de literatuur frequent naar voren komen als mogelijke oorzaak van dyslexie, zoals bijvoorbeeld fonologische verwerkingsproblemen en trage benoemsnelheid. Het opnemen van dit soort specifieke oorzaken in de definitie zou in de ogen van SDN ten onrechte kunnen leiden tot uitsluiting van de diagnose. 

Het huidige Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling 2.0 (2013) geeft een meer oorzakelijk en biologisch-medisch georiënteerde definitie van dyslexie dan de Stichting Dyslexie Nederland. Deze oorzakelijke en biologisch-medische oriëntatie was destijds belangrijk om tot vergoeding te komen via de ziektekostenverzekering. De vergoede dyslexiezorg verloopt overigens sinds januari 2015 niet meer via verzekeraars maar valt nu onder de Jeugdwet. Gemeentes zijn de uitvoerende instantie van de jeugdwet.

'Dyslexie is een specifieke lees- en spellingstoornis met een neurobiologische basis, die wordt veroorzaakt door cognitieve verwerkingsstoornissen op het raakvlak van fonologische en orthografische taalverwerking. Deze specifieke taalverwerkings-problemen wijken proportioneel af van het overige cognitieve, en m.n. taalverwerkingsprofiel en leiden tot een ernstig probleem met het lezen en spellen van woorden ondanks regelmatig onderwijs. Dit specifieke lees- en spellingprobleem beperkt in ernstige mate een normale educatieve ontwikkeling, die op grond van de overige cognitieve vaardigheden geïndiceerd zou zijn.'

Afgrenzing van het begrip dyslexie ontbreekt in beide definities, maar wordt verder uitgewerkt in protocollen en handreikingen voor diagnostiek. De definitie van SDN sluit het beste aan bij de huidige stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek rondom dyslexie. Uit recent onderzoek weten we immers dat er geen sterke wetenschappelijke evidentie bestaat voor de veronderstelde oorzaken van dyslexie en zelfs niet voor het onderscheid tussen leesproblemen en dyslexie (o.m. Bishop, 2014; Elliott & Grigorenko, 2014; Hasselman, 2015). Dit laatste roept zeer serieus de vraag op of dyslexie wel bestaat als eenduidige diagnostische categorie. Dit betekent overigens niet dat er geen (zeer) ernstige leesproblemen zouden bestaan. Het bestaan daarvan staat helaas buiten kijf. Het toekennen van het label dyslexie kan in praktisch opzicht zinvol zijn voor de kinderen die dat betreft, ook al is er geen sprake van een eenduidige en wetenschappelijk onderbouwde diagnostische categorie met heldere oorzaken. Tegelijkertijd kan de diagnose echter juist ook belemmerend werken omdat deze als een schijnverklaring voor de problemen gaat werken en stabiliteit van de problemen suggereert. Dit kan leiden tot een vermindering van de inzet om op school iets aan de problematiek te doen.

Diagnostiek

Toen er nog geen vergoeding voor dyslexiezorg was, ging de begeleidingscommissie dyslexie van CVZ (College van Zorgverzekeringen) aan het werk om deze vergoeding voor te bereiden. In die commissie is lang gediscussieerd over de noodzaak tot inperking van het aantal gediagnosticeerde dyslectici, maar uiteindelijk kwam men naar buiten met  een voorstel voor het traject van diagnostisering waarin de broodnodige scherpe afgrenzing als het gaat om diagnostiek juist ontbrak. Het huidige protocol 2.0  (opvolger van het protocol dat door de commissie gemaakt werd) laat evenals het eerdere protocol ruimte voor wat men ‘klinische interpretatie’ noemt. Dit betekent dat de diagnose niet alleen afhankelijk is van hardnekkigheid, E-scores en dyslexie typerende factoren, maar ook van de vraag welke gegevens nog meer verzameld worden door de diagnosticus en hoe het geheel aan gegevens door hem/haar geïnterpreteerd wordt. Protocol 2.0 zegt daar letterlijk over:

'Op basis van de analyse formuleert de dyslexiebehandelaar een diagnose/conclusie. Hierbij gaat het om het samenvatten en interpreteren van de verzamelde gegevens (schoolanamnese en differentiaaldiagnostisch onderzoek), en het op basis hiervan vaststellen of er al dan niet sprake is van een indicatie dyslexie en een indicatie voor behandeling.'

De afgrenzingen die er in het protocol wel gemaakt zijn met betrekking tot het ‘dyslexietyperend profiel’ en comorbiditeit (dyslexiebehandeling wordt niet vergoed als dyslexie samen voorkomt met bijvoorbeeld ADHD of TOS), hebben eerder te maken met financiering dan met wetenschappelijke bevindingen. Dyslectici blijken in werkelijkheid qua oorzaken en uitingsvormen een heterogene groep te vormen (Ramus, Marshall, Rosen, & van der Lely, 2013) waarin comorbiditeit eerder regel dan uitzondering is ( o.m. Bishop, 2012). Zo komt dyslexie vaak samen voor samen met ADHD, TOS en/of rekenproblemen (o.m. Fletcher, Foorman, Shaywitz, & Shaywitz, 1999). Comorbiditeit komt zelfs dermate vaak voor dat te betwijfelen valt of de betreffende stoornissen werkelijk van elkaar af te grenzen zijn (Bishop, 2012).

Dit betekent dat er in protocol 2.0 (en de voorganger daarvan) beleidsmatig een beeld geschapen is van dyslexie dat niet past bij de werkelijkheid. Dit komt door de wijze waarop het protocol tot stand gekomen is en door de belangen van beroepsverenigingen (NIP (Nederlands Instituut van Psychologen) en NVO (Nederlandse Vereniging van pedagogen en Onderwijskundigen) in dit proces.
Dat er geen sterke wetenschappelijke evidentie bestaat voor het onderscheid tussen leesproblemen en dyslexie,  betekent dat er in diagnostische processen te veel tijd besteed wordt aan zaken (denk o.m. aan ‘dyslexie-typerende factoren’) die een onduidelijke relatie hebben met ernstige leesproblemen/dyslexie. Dit is een vorm van geldverspilling waar de gemeentes die dit financieren niet blij mee zouden moeten zijn. De beperkte middelen zouden moeten gaan naar begeleiding en niet naar factoren die alleen maar leiden tot diagnostische schijnzekerheid. Dit is overigens ook de tendens in de huidige versie van de DSM,DSM V.

Bij de diagnostiek van ernstige lees- en spellingproblemen/dyslexie, spelen momenteel lees- en spellingscores op woordniveau een belangrijke rol. Kinderen moeten met hun scores herhaaldelijk en ondanks extra hulp behoren tot de zwakste 10 procent van de populatie. Dit criterium is nauwelijks aan discussie onderhevig, maar nadere beschouwing leidt toch tot twijfels. Enerzijds zijn E-scores veel minder stabiel over de tijd dan lang is aangenomen (prof. P. F. de Jong, symposium ‘How the brain learns to read’, Radboud Universiteit Nijmegen, 10 juni 2016). En anderzijds lijkt deze afgrenzing vooral ingegeven door het feit dat de normering van (Cito)toetsen nou juist deze zwakste 10 % duidelijk toont in E en V- (min)scores. Het is echter maar de vraag of inderdaad van een stoornis gesproken kan worden als kinderen scoren bij de zwakste 10%. Er zijn immers kinderen met een E score op de DMT, die goed tot uitstekend scoren op AVI en stilleestoetsen. Bovendien ligt traditioneel de statistische grens voor een ‘stoornis’ op 2 standaard deviaties beneden het gemiddelde. Dit zou betekenen dat alleen vanaf percentiel 2 (en daaronder) gesproken zou kunnen worden van ernstige leesproblemen/dyslexie, en niet al vanaf 10%.  Overigens is het ook bij deze afgrenzing maar zeer de vraag of we te maken hebben met stabiliteit over langere termijn. Voor de leerlingen in kwestie valt dat niet te hopen.

Als dyslexie-typerende factoren wegvallen in het diagnostisch proces, blijven lees- en spellingtoetsen over. Leesproblemen zijn ernstig als zij in het dagelijkse en schoolse leven leiden tot ernstige belemmeringen. Het zijn vooral trage lezers die deze belemmeringen ondervinden (Leinonen et al., 2001; Rasinski, 2000). Onnauwkeurig lezen lijkt in dit opzicht minder een probleem, mits snel genoeg. Dit betekent in onze ogen dat naast het lezen op woordniveau in de DMT, juist ook gekeken zou moeten worden naar het leestempo in teksten, zowel hardop als stil. Ongeacht de vraag of leerlingen een diagnose zouden moeten krijgen op grond van hun leestempo in teksten, is het belangrijk te constateren dat sommige leerlingen structureel te langzaam (stil)lezen om hun opleiding met succes te kunnen volgen en afronden. In deze tijd van technologie en passend onderwijs moet het niet moeilijk zijn om, ook zonder diagnose, te doen wat nodig is en deze leerlingen te helpen met meer tijd, audioboeken en tekst naar spraak-software.

De rol van het (basis)onderwijs

Ernstige problemen met lezen en spellen, die al dan niet dyslexie genoemd worden, kennen in alle gevallen een multifactoriële verklaring. Deze problemen worden niet alleen veroorzaakt door een complex van factoren in de aanleg, maar ook altijd in belangrijke mate door de wijze waarop lezen en spellen worden aangeleerd en gestimuleerd in het onderwijs. Dat in de behandeling van ernstige leerproblemen/dyslexie de rol van het onderwijs misschien wel groter is dan die van dyslexie-instituten werd al duidelijk bij de beantwoording van de kamervragen over de behandeling van dyslexie uit 2014.  Leerkrachten die leesvermijding weten te voorkomen en leerlingen weten te stimuleren tot veel en geëngageerd lezen vormen een belangrijke beschermende factor tegen ernstige leesproblemen/dyslexie (Bus, 2005; Eklund, Torppa, & Lyttinen, 2013). Leerkrachten kunnen bovendien, in tegenstelling tot dyslexie-instituten, profiteren van de kracht van frequentie. Zij zien hun leerlingen 4,5 dag per week. In die 4,5 dag zijn goede leesleerkrachten uitstekend in staat om leesvermijding te voorkomen, lezen en leesmotivatie te ondersteunen en bij te dragen aan een positief zelfbeeld op het vlak van lezen.

Begeleiding voorafgaand aan de diagnose

Voor dit laatste, de leerkracht als protectieve factor, is geen  aandacht in het protocol 2.0. Er is alleen aandacht voor de extra begeleiding die door school individueel of in een klein groepje moet worden gegeven voorafgaand aan de dyslexiediagnose. Dat leidt tot de vreemde situatie dat scholen zich vooral richten op het begeleiden van leerlingen met als doel dat zij een dyslexie-verklaring krijgen. De behandeling van dyslexie lijkt niet langer een zaak van de school, maar van behandelinstituten te zijn geworden. Een probleem is dat de invulling van de interventies voorafgaand aan de diagnose vaak tot onduidelijkheden leidt en zelfs  tot ongewenste situaties waarin feitelijk de leesproblemen bestendigd of zelfs versterkt worden. Deze bestendiging treedt op wanneer interventies op woordniveau worden gegeven en wanneer interventies niet aansturen op het (ondersteund) lezen van boeken en/of het zelfbeeld ten aanzien van lezen verzwakken.

Er zijn lokaal allerlei uitwerkingen ontstaan ten aanzien van de invulling van de extra begeleiding die vereist zou zijn voor het kunnen afgeven van de dyslexieverklaring (zie bijvoorbeeld deze handreiking van RSV Breda e.o.). Deze ‘eisen’ zingen rond in het onderwijs en geven vaak aanleiding tot vragen tijdens de lezingen en scholingen: ‘voldoet die interventie voor de dyslexieverklaring?’. Deze vragen werken voor ons wat vervreemdend. Worden de interventies echt alleen nog maar gegeven om vervolgens een verklaring te kunnen afgeven? Zodat leerlingen daarna begeleid kunnen worden in een dyslexie-instituut? Zijn deze interventies dan niet bij voorbaat een kansloze en kostbare tijdverspilling? In onze ogen zouden interventies altijd gericht moeten zijn op het oplossen van de problematiek en niet op het afgeven van een dyslexie verklaring. Dit houdt de weg open naar het optimaliseren van de leesbegeleiding omdat niet voor specifieke interventies gekozen hoeft te worden op grond van (vermeende en/of lokale) criteria ten aanzien van de dyslexie
diagnose.

Tijdens het lezen in de klas én tijdens extra interventies zijn altijd een vijftal aspecten essentieel om tot resultaten te komen:

1.    een uitgebreid en motiverend boekenaanbod (Nielen, 2016) met fysieke boeken, e-books en luisterboeken, waarin kinderen zelf mogen kiezen wat ze willen lezen of luisteren ongeacht AVI en CLIB-niveaus,

2.    dagelijks tijd voor lezen:  minimaal 20-25 minuten effectieve leestijd per dag (groep 4 t.m. 8) waarin alle leerlingen meer dan 7 bladzijden lezen, waar nodig met (audio) ondersteuning (Block et al., 2009; Houtveen, Brokamp, & Smits, 2013 )

3.    uitbreiding van leestijd voor leerlingen die dat nodig hebben om aan meer dan 7 bladzijden per dag te komen,

4.    leerkrachtgedrag (ondersteuning bij boekkeuze en lezen, monitoring van het lezen en motiverende gesprekjes over boeken)

5.   concrete interventies ten aanzien van het zelfbeeld van de lezer (zie bijvoorbeeld het voorlezen op film van Fedor Baarslag (MLI Windesheim).

Veel interventies die op scholen, en zelfs in dyslexie-instituten gegeven worden bevatten niet deze vijf aspecten maar zijn diep geworteld in deelaspecten als letters, regels en losse woordjes. Over de ineffectiviteit van het trainen van losse woordjes in de fase van het voortgezet lezen, schreven we eerder onze tot nu toe meest gelezen blog. Ouders en scholen kunnen bovenstaande vijf aspecten gebruiken als criteria om de kwaliteit van hun eigen begeleiding te versterken en de kwaliteit van dyslexie-instituten in te schatten.

Het is van groot belang om ernstige leesproblemen en dyslexie werkelijk te voorkomen, en niet alleen halfslachtige pogingen te doen die dienen om de dyslexie-verklaring mogelijk te maken. Preventie van ernstige leesproblemen staat of valt met het lijstje van vijf aspecten die hierboven genoemd zijn. Daar waar toch nog problemen ontstaan is het van belang dat dyslexie-instituten primair ingezet worden om scholen met raad en daad bij te staan (zie dit gesprek tussen Ria Kleijnen en Wied Ruijssenaars voor een goed voorbeeld hiervan). Een kwaliteitsverbetering op school betekent immers minder problemen in de toekomst. De school is en blijft dan verantwoordelijk voor het leesonderwijs en dat kan ook niet anders. School heeft de kracht van frequentie.

Het voortgezet onderwijs

Deze verantwoordelijkheid geldt overigens ook voor het voortgezet onderwijs. Ook het VO heeft de kracht van frequentie en zou verantwoordelijkheid op zich moeten nemen om leerlingen te leren lezen die dat na hun basisschoolperiode nog onvoldoende kunnen. De huidige positie van veel VO- scholen op dit punt is dat de verantwoordelijkheid daarvoor bij anderen gelegd wordt. Dit kon wel eens één van de belangrijkste oorzaken zijn voor het hoge percentage laaggeletterden in onze maatschappij.

We leven in een wereld waarin labels (diagnoses) gemeengoed zijn. Zelfs simpele vormen van hulp zijn afhankelijk van de vraag of labels zijn toegekend. We zijn vergeten dat het uitermate vreemd is dat scholen over zoiets eenvoudigs als een half uur examentijdverlenging in deze tijd van 'Passend Onderwijs' niet zelf kunnen beslissen en dat daarvoor een dyslexie-verklaring nodig is. Zowel ernstige leesproblemen/dyslexie als gewoon erg langzaam lezen kunnen het maken van examens ernstig belemmeren, terwijl kennis en vaardigheden volledig adequaat zijn. Willen we als maatschappij goede leerlingen belemmeren in hun (school)carrière alleen omdat zij langzamer lezen? Welke meerwaarde levert dat op voor onze maatschappij?

Voorstel
Ons voorstel zou zijn om alle langzame lezers wanneer zij dat nodig hebben gedurende hun hele schoolcarrière extra tijd te geven voor toetsen en de mogelijkheid om hun problemen met technisch lezen te compenseren met software en audioboeken. En dat zonder verklaring! Scholen zien hun leerlingen immers dag in dag uit worstelen met hun leestempo. Zij kennen hun leerlingen, zien hun harde werken en de onnodige problemen die zij ondervinden, alleen omdat ze moeite met lezen hebben. Hoe kan onderwijs ooit passend worden als we op school niet ons gezond verstand mogen gebruiken om simpele aanpassingen te doen? Integere professionals op scholen en binnen de gezondheidszorg bevinden zich in een grotendeels overbodig, duur en slecht onderbouwd woud van voorschriften waar zij meestal uiterst verstandig mee omgaan. En dat omdat zij één doel voor ogen hebben: de optimale ontwikkeling en ontplooiing van de individuele leerlingen waarmee zij te maken hebben. Zij dienen daarmee een groot maatschappelijk belang.